فيبروز كيستيك عبارت است از يك بيماري ارثي غدد توليدكننده مخاط و ساير غدد برون ريز بدن . در اثر اين بيماري ، راه هاي هوايي در ريه ها دچار انسداد مي شوند و لوزالعمده نمي تواند آنزيم هاي ضروري براي هضم چربي ها را به درون روده ها ترشح كند.
* علايم شايع :
دوره نوزدادي : مدفوع ضخيم و چسبناك (مكونيوم )، كه ممكن است باعث انسداد روده شود. در مراحل بعدي : خوب وزن نگرفتن بچه علي رغم اشتهايي خوب، مدفوع چرب و بدبو با حجم زياد. گاهي به علت اين كه هوا به تدريج در قفسه سينه حبس مي شود، قفسه سينه كودك ظاهري شبيه بشكه پيدا مي كند. سرفه مزمن، بروز مكرر عفونت هاي شديد تنفسي كه خلط چسبانكي توليد مي كنند كه به سختي با سرفه بيرون مي آيد. عرقي كه نمك آن زياد است . بزرگ شدن كبد و طحال .
* علل بيماري:
عوامل ژنتيكي . بسياري از مردم حامل ژن فيبروز كيستيك هستند. وجود ژن هاي معيوب باعث توليد مخاط غيرطبيعي در دستگاه تنفسي و گوارشي و غدد عرق مي شوند. وجود مخاط غيرطبيعي نيز به نوبه خود باعث انسداد مجاري هوايي در ريه و بروز عفونت ، و نيز هضم و جذب ناكافي غذا مي شود.
* عوامل افزايش دهنده خطر:
سابقه خانوادگي فيبروز كيستيك . اگر هم مادر و هم پدر از خانواده اي باشند كه فيبروز كيستيك در آن وجود داشته است ، شانس بروز بيماري در كودك آنها 1 به 4 است .
* پيشگيري :
اگر سابقه خانوادگي فيبروز كيستيك داريد، پيش از ازدواج مشاوره ژنتيكي انجام دهيد.
* عواقب مورد انتظار:
اين بيماري در حال حاضر علاج ناپذير است و غالباً بيمار در همان بچگي فوت مي كند. مراقبت دقيق و درازمدت توسط والدين و تيم پزشكي به كودك كمك مي كند تا زندگي تقريباً راحتي داشته باشد. البته كودكاني كه دچار انواع خفيف تر بيماري هستند تا دوران بزرگسالي زنده مي مانند، خصوصاً اگر اين بيماري زود تشخيص داده شود. ميانه طول عمر 28 سال است . محققان ژن مسؤول بيماري فيبروز كيستيك را كشف كرده اند. هم اكنون در مورد روش هاي نوين پيشگيري و درمان اين بيماري كارهاي زيادي در حال انجام هستند.
* عوارض احتمالي :
?. ذات الريه
?. برونشيت مزمن
?. برونشكتازي
?. سوءتغذيه
?. پوليپ بيني
?. افتادگي يا بيرون زدن راست روده از مقعد
?. اختلالات آب و الكتروليت ، به خصوص در هواي گرم
* درمان :
?. بررسي هاي آزمايشگاهي براي تجزيه و تحليل عرق ، مدفوع ، و مايعات گوارشي براي تأييد تشخيص
?. رويكرد تيمي براي كمك به مراقبت از كودك (درمانگر تنفسي ، پرستار، متخصص تغذيه ، فيريوتراپ ، مشاور، مددكار اجتماعي )
?. اهداف درمان عبارتند از پيشگيري و درمان نارسايي تنفسي و عوارض ريوي
?. تا جايي كه مي توانيد اطلاعات خود را در مورد اين بيماري بالا ببريد. توجه داشته باشيد كه رژيم غذايي ، دارو، و تشخيص زودهنگام عفونت بسيار مهم هستند.
?. روش تخليه روزانه مخاط ريه ها با تغيير وضعيت بدن و نيز ضربه زدن به قفسه سينه براي تكان دادن و نرم كردن تكه هاي مخاطي چسبناك ، به شما ياد داده خواهد شد.
?. هر گاه كودك علايم تنفسي دارد، از دستگاه بخور استفاده كنيد. رطوبت به نازك كردن مخاط كمك مي كند و بنابراين مخاط راحت تر با سرفه خارج مي شود. دستگاه بخور را هر روز تميز كنيد.
?. واكسيناسيون كودك خود را به روز نگاه داريد. كودك بايد واكسن آنفلوانزا نيز دريافت كند.
?. كودك خود را تشويق كنيد تا زندگي طبيعي و فعال تا حدي كه مي تواند داشته باشد.
?. پيوند ريه نيز تدريجاً به جرگه روش هاي درماني پيوسته است .
* داروها:
?. آنزيم هاي گوارشي
?. آنتي بيوتيك براي عفونت تنفسي
?. با استفاده از دستگاه ريز قطره ساز آنزيم ها به صورت استنشاقي وارد دستگاه تنفس مي شود تا ترشحات ريوي نرم شوند.
* فعاليت :
تا حدي كه بيماري اجازه مي دهد.
* رژيم غذائي :
كودك شما بايد يك رژيم كم چرب با پروتئين كافي دريافت كند. براي دستورالعمل هاي اختصاصي با يك متخصص تغذيه مشورت كنيد. مصرف مكمل هاي ويتاميني و معدني نيز ممكن است لازم باشد. كودك خود راتشويق كه مايعات به مقدار بيشتري مصرف كند. اين كار باعث مي شود مخاط نرم شود.
* در اين شرايط به پزشك خود مراجعه نمائيد:
اگر شما شك كرده ايد كه كودكتان فيبروز كيستيك دارد. اگر پس از تشخيص اين بيماري ، فرزندتان دچار تب ، سرفه اي كه روز به روز بدتر مي شود، يا دردهاي عضلاني شود.
دفتر
يادبود
لينک باکس
طنز و سرگرمی
ارسال این مطلب به یک دوست
